São Paulo sediou, entre 20 e 22 de janeiro, um congresso internacional sobre epidermólise bolhosa (EB), uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele. Pela primeira vez na América do Sul, o evento reuniu especialistas de diversos países para discutir tratamentos e perspectivas de cuidado.
A Associação das Borboletas do Amazonas (ABA) marcou presença, levando a realidade do Amazonas – com suas distâncias, dificuldades logísticas e clima úmido – para o debate. A participação da ABA visou garantir que as barreiras de acesso à saúde fora dos grandes centros urbanos fossem consideradas nas discussões.
A epidermólise bolhosa afeta cerca de 500 mil pessoas no mundo, com o Amazonas apresentando desafios adicionais, como a escassez de profissionais especializados no interior do estado e o diagnóstico tardio, que compromete o tratamento. A ABA destacou a necessidade de políticas públicas mais robustas e descentralizadas.
Durante o congresso, foram trocados protocolos de tratamento, modelos de acolhimento familiar e discutidas estratégias de apoio psicológico e jurídico. A ABA buscou parcerias internacionais para facilitar o acesso a insumos básicos, como curativos especiais, e planeja aplicar os conhecimentos adquiridos em workshops para profissionais de saúde locais.
A participação no evento gerou um sentimento de esperança para as famílias atendidas pela associação, que se sentiram representadas e acolhidas. A ABA espera que a visibilidade obtida pressione por um olhar mais atento do poder público estadual e municipal para a doença, integrando-a ao planejamento estratégico da saúde pública no Amazonas.
Com informações do Portal Amazônia.
